En avril 2025, le SESSAD de Strasbourg de l’Arsea s’est associé au Centre hospitalier d’Erstein pour déployer, pour la première fois en Alsace, le programme d’Éducation Thérapeutique de l’Adulte Autiste et de ses Proches (ETAAP).
Initialement conçu à l’hôpital Sainte-Anne à Paris par la Dr. Mona Moualla et son équipe du C3RP, en collaboration étroite avec une personne concernée par un TSA dans le cadre d’un travail pluridisciplinaire, ce programme a pu être implanté dans la région grâce à l’engagement de trois professionnelles : Najat, neuropsychologue, ainsi que Charlotte et Marjorie, éducatrices spécialisées au SESSAD de Strasbourg.
Le projet a été mené en partenariat étroit avec les équipes du Centre hospitalier d’Erstein, notamment : Célia Jantac, Ilana Picart, Manon Reverret, Michel Burger et Éric Caselles, qui ont assuré son ancrage scientifique et accompagné sa mise en œuvre sur le territoire.
Pendant douze semaines consécutives, neuf binômes composés d’adultes autistes sans déficience et de leurs proches se sont retrouvés chaque mardi soir, de 18h à 20h, pour explorer les grandes thématiques liées au trouble du spectre de l’autisme (TSA) : la communication, la sensorialité, les relations sociales, les particularités cognitives ou encore la vie quotidienne.
Les participants étaient répartis en deux groupes parallèles : l’un pour les proches, l’autre pour les adultes TSA.
Le groupe des proches, a rapidement formé une véritable équipe d’entraide et d’écoute.
Du côté des adultes TSA, où se mêlaient des jeunes suivis par le SESSAD et d’autres par le centre hospitalier d’Erstein, le respect des différences a dominé.
Chaque personnalité a trouvé sa place, dans une ambiance d’attention mutuelle et de grande bienveillance.
Ce projet s’est conclu avec la treizième rencontre organisée en septembre à l’IME de la Ganzau de l’Arsea, autour d’un apéritif dinatoire. Ce moment de partage, a permis de clore le projet sur une note chaleureuse et de mesurer le chemin parcouru.
Sur la totalité du programme, seulement deux absences ont été enregistrées, un chiffre exceptionnel pour ce public, souvent soumis à des variations d’humeurs lors d’un changement dans leur quotidien.
Ces séances ont été animées par les trois professionnelles du SESSAD ainsi que par l’équipe EAR du Centre hospitalier d’Erstein, et accompagnées de coanimateurs pairs : des adultes autistes et des parents de personnes autistes.
Cette approche participative a favorisé un équilibre entre des témoignages singuliers et une expertise professionnelle.
Les retours ont été unanimes ; les proches disent avoir mieux compris certains comportements, avoir trouvé des clés de communication et avoir pu mettre des mots sur ce qu’ils observaient depuis longtemps. Najat, Charlotte, Marjorie et Ilana évoquent une cohésion et une fédération flagrante des proches entre eux.
Les adultes TSA, eux, ont fait preuve d’une grande bienveillance, chacun a appris à respecter le rythme et les particularités des autres. Charlotte met en exergue une vraie écoute, parfois silencieuse, mais très présente.
Ce projet a été mené sans financement spécifique. L’ETAAP a été mis en œuvre en dehors du temps de travail des professionnelles, témoignant de leur engagement sincère envers cette démarche psychoéducative.
La direction du SESSAD et celle du centre hospitalier d’Erstein ont apporté un soutien moral et logistique précieux, permettant à cette initiative de voir le jour dans les meilleures conditions.
L’expérience alsacienne s’inscrit pleinement dans la démarche de recherche scientifique portée par la docteure Moualla et son équipe. Des questionnaires avant et après les séances ont été remplis par les participants, afin de mesurer l’évolution des connaissances, du ressenti et de la qualité de vie.
Ces données permettront d’évaluer l’efficacité du programme, d’en tirer des enseignements et de faire progresser les pratiques d’accompagnement à l’échelle nationale.
Une différence majeure avec le programme parisien réside dans le profil des participants : à Paris, il concernait des personnes tout juste diagnostiquées, tandis qu’à Strasbourg, il s’adressait à des adultes déjà suivis, apportant ainsi une autre dimension à la compréhension du vécu post-diagnostic.
Forts de ce premier succès régional, le SESSAD de Strasbourg et le centre hospitalier d’Erstein envisagent déjà de poursuivre la démarche et d’en élargir l’accès à d’autres publics. Selon Ilana Picart, neuropsychologue à Erstein et contributrice du projet, une phase de retravail du programme sera toutefois nécessaire avant une nouvelle mise en œuvre, afin de mieux l’adapter à des personnes dont le diagnostic est plus ancré. Elle souligne en effet que certains participants de la première session, déjà bien avancés dans leur parcours, s’attendaient à disposer d’outils plus nombreux.
Le projet ETAAP symbolise ce que la coopération, l’écoute et la connaissance peuvent produire de meilleur : une compréhension mutuelle au service d’un accompagnement plus humain.
Parce que, finalement, comprendre, c’est déjà mieux accompagner.
